A l’occasion de la célébration de l’an dix de la journée internationale des droits des personnes atteintes d’albinisme ce 13 juin 2024 autour du thème ‘’ une décennie de progrès collectif’’, Hadjiratou Bah présidente de l’Union pour le bien-être des personnes atteintes d’albinisme de Guinée UBEPAAG a fait un plaidoyer à l’endroit des décideurs, des institutions nationales et internationales pour le respect des droits de cette couche vulnérable.
Le 13 juin de chaque année depuis dix ans, les organisations de défense des droits des personnes atteintes d’albinisme, les décideurs et toutes les parties prenantes de par le monde se rencontrent et réfléchissent sur la situation de cette couche vulnérable. En République de Guinée, l’Union pour le bien-être des personnes atteintes d’albinisme de Guinée UBEPAAG, n’est pas restée en marge à cette célébration. A cette occasion, la présidente de cette structure a fait un plaidoyer à l’endroit des parties prenantes notamment aux décideurs.
D’entrée de jeu, Hadjiratou Bah a salué les efforts fournis de part et d’autre pour la défense des droits des personnes atteintes d’albinisme « ces dernières années l’on note assez d’actions des ONG de défense des droits des PAA pour sensibiliser la population contre les mythes sources de rejet, de stigmatisation et d’exploitation de toutes sortes envers les PAA. Au niveau de l’Etat des efforts louables sont constatés à travers la promulgation de la loi spécifique portant protection et promotion des droits des personnes atteintes d’albinisme en Guinée. Les textes d’application de certains articles sont en cours d’élaboration et l’atelier de leur validation est en préparation. Une fois largement vulgarisée dans nos langues locales auprès des populations, cette loi devrait amener à un changement de regard et d’attitude envers les PAA. L’autre acquis salutaire est le fonds d’appui voté par le CNT afin de soulager la prise en charge sanitaire des PAA notamment le traitement du cancer de peau qui a pris près d’une trentaine de jeunes dans notre pays » indique-t-elle.
Toutefois, des défis majeurs restent cependant sur la table de négociations comme l’indique l’activiste « une synergie d’actions entre le MPFEPV et celui de la santé faciliterait l’obtention de certains produits pharmaceutiques ne se trouvant pas en Guinée mais nécessaires au traitement des PAA tout comme la subvention de l’azote liquide pour le traitement des tâches noires. Organiser en Guinée, les Etats généraux ou forum sur l’albinisme impliquant d’autres pays permettrait d’échanger sur les différentes avancées dans divers domaines notamment médicaux en leur faveur. En outre, une célébration tournante de la JISA à l’intérieur du pays permettra non seulement de s’imprégner des conditions de vie des PAA mais aussi leur procurer des soins cutanés et ophtalmologiques. La relance du recensement des PAA faciliterait la prise en compte de leurs besoins dans la planification de la politique nationale des ministères concernés » recommande-t-elle.
Enfin dans ce plaidoyer, Hadjiratou Bah invite toutes les parties concernées à faciliter l’employabilité des PAA tant dans le secteur public que privé, l’appui à leur autonomisation à travers leurs activités entrepreneuriales, la lutte contre l’exploitation des enfants dans les rues.
Hasso Bah
